Oto mój syn Lester

Kiedyś lekarka robiąca USG powiedziała: Życie Pani i tego dziecka będzie gehenną.
Pół roku później usłyszałam przy wypisie ze szpitala: Będzie miała z nim Pani dużo kłopotów...
Przez 12 lat miałam raczej dużo radości i satysfakcji z przebywania z Lesterem niż udręki czy kłopotów.

Lester jest mądrym i kochanym dzieckiem. Nauczył się czytać w wieku 3 lat. Dziś swobodnie mówi i czyta po angielsku, dogaduje się także po francusku. Jest muzykalny: uczy się grać na flecie i na keyboardzie. Interesuje się motoryzacją oraz przyrodą- fascynuje go zwłaszcza kreacjonizm. Ma żyłkę sportowca- brał udział w biegach ulicznych, gdzie na wózku inwalidzkim lub trójkołowym handbike'u pokonywał dystans 5km.

Lester jest pogodnie usposobionym, bezpośrednim i towarzyskim chłopcem. Kiedy zostawiam go na chwilę w poczekalni pełnej milczących ludzi, to gdy wracam- wszystkie twarze wokół są roześmiane.
Oczywiście, rodzic dziecka niepełnosprawnego ma trochę obowiązków. Trzeba pomagać przy codziennych czynnościach: ubieraniu, kąpieli. Trzeba przesadzić z wózka na łóżko. Trzeba przyjść i podnieść, gdy coś upadnie lub zdjąć książkę z wyższej półki. Trzeba pilnować cewnikowania co 3 godziny w ciągu całego dnia. Codziennego pionizowania. Częstego picia i jedzenia zgodnego z dietą. Trzeba podać lekarstwa 3 razy dziennie. Trzeba zawieźć na rehabilitację 2-3 razy w tygodniu. Niby nic wielkiego, ale musi mi w tym towarzyszyć mój mąż, bo sama nie dałabym rady wnieść Lestera po schodkach do gabinetu. A Tomek sam nie pojedzie, bo nie ma prawa jazdy. Czasem musimy też zabrać Zuzannę- młodszą siostrę Lestera. Zuzia ma autyzm i strach zostawiać ją samą w domu. Ale Zuzanna i walka z jej chorobą to osobna historia. Można o tym przeczytać na jej blogu.
A właściwie dlaczego o tym opowiadamy? Otóż Lester doszedł do takiego punktu w swoim życiu, że potrzebuje pomocy. Takiej pomocy, której my- rodzice- nie jesteśmy w stanie mu udzielić.

Lester urodził się z rozszczepem kręgosłupa i wodogłowiem. Ma przerwany rdzeń kręgowy, dlatego nie działają jego nogi i pęcherz. Od dwóch lat nasz syn intensywnie rośnie. Jego kręgosłup zaczął się mocno krzywić. Rotuje się miednica, deformuje klatka piersiowa. Ucisk na narządy wewnętrzne sprawia, że Lester czuje ból w plecach i brzuchu. Bardzo często jest mu niedobrze, nie może jeść. Lester przez wiele lat uczęszczał do szkoły ze zdrowymi dziećmi. Obecnie jest uczniem szóstej klasy Ogólnokształcącej Szkoły Muzycznej w Płocku. Od listopada 2011 ze względu na stan zdrowia ma nauczanie indywidualne w domu. Brakuje mu kontaktów z rówieśnikami. Niestety, na obecną chwilę jest to jedyne rozwiązanie, gdyż jego skrzywiony kręgosłup wymaga częstych odpoczynków w pozycji leżącej.

Lekarze ortopedzi są zgodni- nie można zostawić tego bez interwencji. Dalszy postęp kifozy i skoliozy może doprowadzić do stanu, gdy ucisk na płuca i serce będzie stanowił zagrożenie dla życia. Konieczna jest operacja polegająca na stabilizacji kręgosłupa za pomocą implantów. Dzięki temu Lester będzie mógł w miarę komfortowo siedzieć na wózku. A co za tym idzie- uczyć się i pracować wśród ludzi. To jest to, co można dla niego zrobić.

Jest możliwość wykonania takiej operacji w Polsce, jednak bardzo duży odsetek takich operacji u dzieci sparaliżowanych kończy się komplikacjami. Częstym powikłaniem jest utworzenie się ropnej przetoki, co w konsekwencji prowadzi do konieczności usunięcia implantu. Szukając pomocy dla Lestera trafiliśmy do niemieckiej kliniki Werner-Wicker w Bad Wildungen.

Lester przed kliniką w Bad Wildungen

Jest to placówka specjalizująca się w operacjach kręgosłupa. Mają wielkie doświadczenie i - w przeciwieństwie do polskich klinik - mały odsetek powikłań. Rocznie wykonuje się tam 1600 operacji kręgosłupa i tylko raz na te 1600 operacji następuje odrzucenie implantu. Niemieccy lekarze badali Lestera i został on zakwalifikowany do operacji. Jedyną przeszkodą jest cena: 41 tys. euro. Jest to dla nas ogromna suma, gdyż w naszej rodzinie pracuje tylko Tomek. Ja zrezygnowałam z pracy na Uniwersytecie, aby opiekować się dwójką naszych niepełnosprawnych dzieci.
Lester i Zuzia od kilku lat mają subkonto w Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą". Można ofiarować 1% podatku na ich leczenie i rehabilitację, a w szczególności na operację Lestera. Wystarczy w rocznym zeznaniu podatkowym podać nr KRS: 0000037904
oraz w rubryce "cel szczegółowy" dopisać: 3257 Popek Lester i Zuzanna.
Można również przekazać darowiznę. Aby przejść na stronę fundacji, kliknij tutaj.
Mamy nadzieję, że uda nam się uzbierać pieniądze na operację Lestera.

Za każdą pomoc serdecznie dziękujemy!

Wiesława Popek
wispop@gmail.com